Det fysiska stödet ska ge motstånd så att personen får en upplevelse av sin hand. Om det är möjligt flyttas det successivt från handen uppåt armen.

Självständigheten ligger främst i att skrivandet ger möjlighet att uttrycka egna tankar.

Nedan berättar föräldrar om vad FC betytt för deras kommunikation med sina barn. Det är så evidensen visar om FC fungerar i vardagslivet.

FC – en utmaning och en möjlighet till ökad förståelse

Jonas Braxell, FC-skrivare på väg att sluta skolan, funderade över framtiden och möjligheterna för honom att fortsätta kunna kommunicera. Vid ett tillfälle skrev han:

Grymt bra att säga vad man vill ju
Litet lättare att leva nu när alla vet att jag är smart
Men nu vill jag ju vara helt säker på att det går sen också
Grymt viktigt för mig.

Viktigt det betyder allt nu

Grymt viktigt att alla grymt att alla inte får.

Hans mamma skrev 2013-09-27 följande berättelse om sina erfarenheter och tankar om sin son och FC.

 

Stina Braxell

Hur FC som kommunikationshjälpmedel påverkat vår son och vår familj

Min son, Jonas, är 21 år och kom i kontakt med FC när han fick möjlighet att delta i ett projekt kring detta på hans skola.

Jonas har ingen diagnos förutom epilepsi. Han har nedsatt motorik, inget tal och en generell utvecklingsförsening. Jonas kommunicerar med tecken som stöd och hemma i familjen går det ganska bra, vi känner honom så väl. Men i skola, daglig verksamhet eller hos släkt och vänner når han inte fram med sina tecken.

Under hela sin uppväxt har han fått hjälp via bl.a. DART att kommunicera med bilder och foton. Tyvärr har alla dessa ansträngningar inte lett till någon förbättring för Jonas, han har svårt att ta till sig bilder som kommunikationsmetod. Troligtvis för att hans passiva ordförråd är så oerhört mycket större än det han kan säga med bilder. Det blir bara ”en droppe i havet” av allt det han skulle vilja säga. Varken bilder eller tecken som stöd kan någonsin räcka för det han skulle kunna säga om han hade kunnat tala. Ett funktionshinder som naturligtvis skapar mycket frustration!
Att kunna kommunicera, är en grundläggande mänsklig rättighet. En demokratifråga.

Det var en omtumlande upplevelse när jag första gången fick se Jonas skriva med hjälp av FC! Det var i projektets början och han skrev tillsammans med handledaren. En ny värld öppnade sig, jag visste inte att han kunde skriva. Naturligtvis med svårigheter i början. Han skrev t.ex. ”freck bil” istället för ”fräck bil” men förvånansvärt mycket var helt korrekt stavat.

Det var som om jag för första gången kom honom nära. Jag lärde känna honom, han uttryckte sina innersta tankar, sina känslor. Jag fick träffa min son! Höra hans röst!

Hans skriftspråk var mycket vältaligt, han rörde sig med uttryck som jag kände igen ifrån vår familj, sådant vi brukar säga. Men han hade också ett ungdomsspråk med ord som vi aldrig använder, ”fetruttet” t.ex.

Jag märkte att han tyckte om att skriva, i skolan kunde han ibland teckna till sin lärare, att han måste få hjälp att skriva. ”Jag vill skriva! Nu!!” Då var det något han ville ha sagt. Han behövde få utlopp.

Det som berörde mig mest var när han under en period mådde mycket dåligt i skolan. Han ville inte åka dit, sade att han ville börja jobba istället. Tack vare FC kunde han med exakthet beskriva det som fick honom att må dåligt i skolan så att alla förstod allvaret i situationen.

Han kunde med FC stämma möte med rektor och berätta vilka förändringar han ville ha i skolan för att må bättre och han kunde, på eget initiativ, avsluta sin skolgång ett år tidigare för att börja jobba. Han kunde påverka och vara delaktig i sin livssituation.

Det som framkom i hans texter skulle han aldrig kunnat förmedla till mig med tecken som stöd. Inte ens med oss i familjen.

FC gör mycket stor skillnad för Jonas och familjens välbefinnande. Med FC har Jonas verktyg att kunna använda sitt rika språk och stora ordförråd, precis som vilken annan 21-åring.

Jonas oro inför framtiden besannades. När Jonas slutade skolan och gick över till daglig verksamhet blev han förbjuden att använda FC där. Stadsdelsförvaltningen tog 2012 beslut att förbjuda FC inom sina verksamheter. Det förstärktes i februari 2014 efter Socialstyrelsens rapport att inte rekommendera FC. I ett brev besvarade myndigheten en fråga från förvaltningen: ”Det finns inga skäl för er att ändra förvaltningsledningens tidigare beslut på grund av denna rapport, snarare har vi gett fler skäl att stå fast vid det.” Går det att föreställa sig hur Jonas upplever det beslut?

Jonas är inte ensam om sin oro över att inte få uttrycka sig. Joakim, som skrivit boken, som vi informerar om på första sidan och under fliken ”Nyheter”, har också drabbats av förbudet och fick inte skriva i sin dagliga verksamhet trots att det fanns utbildad personal. Inte heller ii sin gruppbostad hade han möjligheter att skriva. Han är aktiv och pådrivande i vårt arbete och skrev vid ett tillfälle:

Joakim:
Jag tycker att det ska handla om oss och hur litet vi kommit
till tals.

I december 2014 tog Skolinspektionen i Göteborg beslut att förbjuda användning av FC i särskolan. Nu tillkom en grupp elever som ibland under flera år använt FC men inte längre fick kommunicera med den enda kommunikationsform som fungerade för dem och gav dem möjligheter att förmedla sina tankar. En av dem var David. Davids mamma skriver följande berättelse om deras erfarenheter.

Gunnel Ljungberg

David- en kämpe

David kom till världen 1995 och var en 10-poängare enligt barnmorskans skala dvs högsta poäng vid födseln. Han var nr 3 i syskonskaran. En fin baby som var frisk och nyfiken, och som började tala vid 13 månaders ålder.

En dag när han var 2 1/2 år gammal så vände denna fina utveckling och under två veckors tid framåt så skedde en process mot autism. Han slutade tala, leka och blev inåtvänd. David fick diagnosen autism, måttlig utvecklingsstörning och utan tal, vid 3 1/2 års ålder.

Utredningen tog ett år men vi föräldrar visste redan svaret och satte igång med att finna metoder och förhållningssätt direkt. David fick också egen förskollärare på dagis och när diagnosen kom var vi redan igång med Son-Riseprogrammet i hemmet. Vi såg till att David fick pröva Teacch, musikterapi, beteendeterapi, Pecs, olika AKK osv och vi har blandat förhållningssätt och metoder som passat David.

David fick sedan en plats på en liten förskolegrupp med enbart fyra barn med samma diagnos. Han började skolan vid 7 års ålder och kravet var att skolan skulle använda samma förhållningssätt där som hemma. David hade intensivtränats i hemmet i det specialinredda lekrummet ca 4-8 timmar per dag de senaste åren. Skolan var positiv till detta och jag som förälder utbildade personalen och handledde den också, inklusive rektorn. David fick ett eget rum och egen personal.

Att följa Davids motivation för att utveckla och stimulera lärandet och självständigheten har alltid varit vårt mål och är än idag.

När David började årskurs 5 flyttade skolan till ny lokal och David gick istället in i en liten grupp på 4-5 elever och gick på vanligt fritids med sin egen personliga assistent. David fick insatsen personlig assistans när han var 5 år. David var nu redo för att vara i grupp och han fortsatte sitt Son-Riseprogram enbart i hemmet men förhållningssättet fanns kvar i skolan.

David har haft väldigt bra lärare och logopeder på habiliteringen och vi har haft ett mycket nära och gott samarbete. David har använt bildstöd och olika tekniska hjälpmedel men han började vägra att använda dem och rev sönder bilderna eller åt upp dem. Han visade tydligt att han inte ville ha dem. Han kunde sätta ihop 5-10 bilder snabbt att förklara sig med men vägrade nu. Låste sig och blev frustrerad. Det triggade igång arganfall. Han ville heller inte använda bildstöd på sin Ipad eller dator.

David har alltid varit en av oss i familjen och är det än. Han lever med oss och deltar i allt som vi andra gör men på sina egna villkor och med sina personliga assistenter. Han visade oss i familjen tidigt att han förstod talat språk och var nyfiken och aktiv. Några gånger har David sagt hela meningar och med rätt ordföljd. Det sker när han verkligen är motiverad.

David är en berest i världen och älskar att flyga och att åka bil. Hans andra intressen är simning (Lärde sig redan vi 1 års ålder), bild och form, gå på gym (går flera ggr i veckan).

När David skulle börja gymnasiet fick han förslag om att få påbörja Facilitated Communication och då tackade vi nej p.g.a. att vi inte kände till den skriftliga metoden tillräckligt. David gick 1 år på gymnasiesärskolan när han själv tog initiativet till att lära sig metoden. Hans motivation var stor då han inte ville ha bildstödet och han hade svår frustration. Som förälder besökte jag först regelbundet undervisningen i klassen och så gjorde även Davids personliga assistent. Vi ville informera oss rätt och beslutade oss efter 6 månader att lära oss metoden. David tog snabbt till sig den skriftliga metoden och vi kunde efter ytterligare 6 månader använda den även i hemmet. Det är en lärprocess för den som är stödjare och det krävs ingående kunskap om personen, egen insikt och mognad för att kunna vara stödjare. Davids syster som är ett år äldre än honom kunde börja skriva direkt med honom. Han är väldigt trygg med henne.

Davids frustration avtog och nu kunde han informera sig med bokstavstavlan och ställa frågor och berätta om vad han gjort och vad han ville ha eller göra. Han skrev snabbt på bokstavstavlan och som stödjare behövde jag enbart hålla under hans armbåge eller vid axeln. Han skrev nästan perfekt svenska men även engelska. Han började få engelska glosor i skolan och det var han så stolt över. Han skrev ”Jag vill lära mig, jag kan läsa och skriva”.

Vi i hemmet har även testat Davids matematiska kunskaper och han kan multiplikationstabellen. Han har även ordförråd på spanska och persiska. När David förstod att vi förstått att han kan läsa, skriva, räkna så blev han så glad och lättad. Han frågade dock ofta ”Förstår du ni nu att jag kan”.

Sedan kom dråpslaget med förbud mot Facilitated Communication i skolan den 19 dec 2014.

För David blev det kaos, frustration, gråt och kraftiga arganfall. Han kände sig så kränkt och tappade tilliten helt till vuxenvärlden. Han skrev ”Jag vill lära mig varför får jag inte lära mig utan FC kan jag inte lära mig”. Hela hans värld rasade samman. Han fick inte kommunicera under hela skoltiden. Han ville inte ha bildstöd. Han skrev ”Varför ska jag använda bilder när jag kan läsa och skriva”. Ock, visst har han rätt! David blev svårhanterlig för skolpersonalen och även i hemmet och han fick behovsmedicineras varje dag med Stesolid.

Att ta ifrån en människa sitt kommunikationssätt som personen sökt efter i så många år för att kunna göra sig förstådd, och nu funnit, måste vara ett brott mot de mänskliga rättigheterna.

David som förstår talat språk informerades om hur jag och han tillsammans kunde överklaga förbudet och David skrev att han måste lära sig ”Jag vill lära mig”, ”Kan du hjälpa mig”, ”Hjälp mig”. Det var en så stark upplevelse och rop på hjälp från mitt eget barn. Vi påbörjade då hela överklagningsprocessen mot Skolinspektionen och därmed Förvaltningsrätten, Kammarrätten och till sist så ligger ärendet nu hos FN-kommittén för mänskliga rättigheter i Geneve.

David har svårt att förstå att förbudet enbart gäller i skolan och inte på fritiden och ibland så skriver han ”Det är förbjudet” och avslutar det han tänkt fråga om. Han skriver snabbt och han ställer många frågor och undringar som han behöver få svar på.

David kan inte börja på en kommunal daglig verksamhet för där får han heller inte kommunicera med sin bokstavstavla. Det kan vi inte utsätta David för och vi bygger nu upp en egen daglig verksamhet där han får precis som vi andra kommunicera i arbetslivet.

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Det är en omvälvande upplevelse för alla omkring, särskilt familjerna, att en person som varit tyst hittills i sitt liv plötsligt börjar kommunicera och visa vem han eller hon är. Det har konsekvenser. Lars Brander skriver om betydelsen för deras familj när sonen John fick möjlighet att skriva.

 

Lars Brander

John och Facilitated Communication

Facilitated Communication. FC. Det är, för många, främmande, kontroversiellt och lite farligt. I USA, där debattens vågor stundtals svallat höga, har kritikerna ibland jämfört med så kallade Ouija-bräden och gjort gällande att det i själva verket är stödpersonens tankar och infall som kommer i dagen. Förespråkarna har visat på egna undersökningar utgående från frågeställningar vars svar stödpersonen inte känt till och med ett genomgående positivt utslag. Här i Sverige tycks många involverade i utformningen av metodik för personer med autism gjort tummen ned redan från början. Jag kan ha viss förståelse för det. Och samtidigt inte. Allt som initialt är obekant behöver ju inte nödvändigtvis utgöra ett hot. Det kan vara mödan värt att pröva. Och för att, möjligen, lugna ett och annat upprört, oroligt eller frågande sinne tänkte jag helt i korthet ge er del av mina egna erfarenheter av denna metod.

De tekniska detaljerna lämnar jag därhän, det kan andra redogöra för avsevärt bättre. Här ser vi på resultat.

Nåväl, en bakgrundsbild.  Jag heter Lars Brander, är journalist med inriktning på naturvetenskap och historia och således som sig bör, om inte annat så av helt yrkesmässiga skäl, skeptiker ända ut i fingerspetsarna. Jag är gift med Ann-Louise sedan snart 33 år tillbaka och vi har begåvats med åtta barn, två svärsöner och så här långt fem barnbarn.

Två av våra barn, båda pojkar, har fått diagnosen autism. John fyller i dagarna 18 år och fick sin “dom” när han var runt fem. En läkare på BNK tittade sorgset på oss och förklarade att det var “ett livslångt tillstånd” och “inte mycket man kan göra”. Jaha.

John gick i förskola och sedan i särskola. Ibland var han totalt felplacerad och snarast inlämnad för förvaring i en miljö han måste uppfattat som helt främmande. Men han åkte snällt iväg med färdtjänst varje morgon. Och de senare åren fungerade skolan bra.

FC kom vi i kontakt med första gången inför Johns gymnasiedebut höstterminen 2011. Vi visste ju redan då att John läste vissa blockord och förmodligen avsevärt mer än han visade, men inte hur mycket. Vi skulle komma att bli mycket överraskade.

John, som tidigare pliktskyldigast suttit och tragglat med sitt skrivande för hand, blev nämligen plötsligt mycket intresserad. Han var redan van vid datorer och loggade själv in på de sajter han var intresserad av, främst YouTube med alla filmklipp.  Men nu kunde han plötsligt – med stöd – uttrycka vad han ville och kände på ett helt nytt och mycket omvälvande vis. Det var en hel del han hade att berätta. Och det var förvisso saker som stödpersonen inte kunde ha en aning om. Viktigast av allt, dock: John själv var nöjd och lycklig.

– FC, skriver han nu något halvår senare, har förändrat hela mitt liv. Jag älskar FC.

Detta hade vi inte velat förmena vår fine son. Numera skriver han FC både i skolan och hemma, här med storasyster Theresa, 27 år, konstnär och arkitektstuderande, som stödperson. Processen har fört de båda syskonen närmare varandra och de har fått en fördjupad relation, som jag och min fru som föräldrar högt värdesätter. Men framför allt har vi fått en förbättrad inblick i John som person och hur han känner och tänker. Händer det något speciellt – som till exempel härförleden när John blev så exalterad under avnjutandet av Stravinskys ”Våroffer” att han råkade hoppa sönder sin säng – vill John genast skriva. Den gången var det förstås enkelt och uppenbart. ”Jag vill ha en ny säng”, skrev John. Och sedan, när Theresa påpekade att han med sina 197 cm kanske blivit lite väl stor för att just hoppa i en säng: ”Jag vet. Förlåt.”

Det är enkel kommunikation, men John skriver ibland också förvånansvärt djuplodande om sina känslor, sin familj och sina relationer.  Vi upplever det som en revolution och nästan obeskrivbart omtumlade. Det har varit ett förunderligt halvår.
Till sist: John har under denna tid blivit säkrare och stabilare också i andra sammanhang. Han vågar vara sig själv, han presterar mer och bättre – och han har även blivit snabbare när det gäller att skriva för hand.

Med detta som bakgrund tror jag inte att FC är något negativt eller farligt. Det är inte säkert att det passar för alla. Vi får se hur det blir med Johns lillebror Felix, som är nio år och helt annorlunda till sättet. Men det kan vara värt att pröva. För om det fungerar – då är vinsten enorm.

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Ibland tar det tid innan skrivare och stödperson känner trygghet i skrivandet. Berättelsen om William visar att det inte bara är att sätta igång och skriva. Det är en lärandeprocess för både skrivare och stödperson. Den förmedlar också förhållandet mellan skrivarens yttre sätt att vara och upplevelsen av människan som finns därinne.

Kicki Friberg

William och FC

Första gången jag hörde talas om fc var på Williams gymnasiesärskola i Göteborg. Där hade man jobbat med fc under något år och nu ville man introducera William. Det var tidig vår 2012 och vi hade möte på skolan. Jag fick träffa handledaren och Williams lärare. Det var Williams allra sista termin i skolan och hans sista chans att få pröva på fc i skolans regi.

I början kände jag mig rätt så tveksam till att William skulle kunna skriva och stava – hur skulle han ha lärt sig det? – men jag var också väldigt nyfiken och ville verkligen inte stänga några dörrar innan vi hade prövat. På skolan var man övertygad om att William kunde. Jag valde att tro på det. Att inte kunna kommunicera med sitt barn är fruktansvärt påfrestande och en förälders mardröm. Därför prövar man än det ena, än det andra. Ända sedan vi fick diagnosen har jag prövat ett antal metoder och mediciner, med varierande resultat. Det som gjorde det enkelt att säga ja till fc är att det inte finns några biverkningar. Det är heller ingen som tjänar pengar på det. Det tycker jag känns bra.

Efter några veckor hälsade jag på i skolan för att se hur det gick och hur man gjorde. Det första problemet var Williams alla motrörelser. Han hade mycket sånt i början och man masserade hans händer och fötter för att han skulle mjukna. Det var en kamp att få Williams arm att slappna av och hans pekfinger att peka på en bokstav.

Så tog William studenten och det dagliga fc-skrivandet var över för Williams del. På boendet var man inte intresserad och på hans DV fick man inte för cheferna (Socialstyrelsen). Så om William skulle få chansen att fortsätta skriva så var det jag som förälder som fick ordna med det. Jag kände mig dock fortfarande osäker och blev därför väldigt glad när den nystartade fc-föreningen i Göteborg anordnade kurser på lördagar för intresserade föräldrar. För min och Williams del blev det tre sådana kurstillfällen under hösten 2012.

Första tillfället (29 sep) var jag nybörjare själv och vi tog det försiktigt. Det är mycket teknik med hur man som fc-stödjare ska hålla handen på den som skriver för att vara ett stöd och inget annat. Stödja, följa och sedan tolka. Det fordrar lite träning. Skolans träning under vårterminen hade i alla fall fått bort det mesta av Williams motrörelser. Han var ganska mjuk i arm och hand och det var relativt lätt att få fram ett finger att skriva med. Och viktigast av allt: Han var mycket intresserad! Jag hade en bulle med som “muta” och för att få en bullbit var William tvungen att svara ja på frågan om han ville ha. Det gjorde han. När bullen var slut fortsatte vi av bara farten och det var då han skrev J-A-G. Det var mycket tydligt och klart, ingen som helst tvekan, och jag blev rätt så överrumplad. Antagligen märkte William det och tappade koncentrationen. Det blev inte mer sagt den gången. Men det var otroligt stort för mig.

De kommande två tillfällena (20 okt och 24 nov) var det mest en annan pojkes mamma som skrev med William. Den mamman är van att skriva och har rätt teknik. Med henne skrev William långa meningar som oftast handlade om sånt han ville ha; mat, kläder, musik. Jag försökte uppfylla alla hans önskningar för att visa att vi lyssnar. Det måste löna sig att kommunicera!

William och jag skrev också hemma hos honom. Han har en egen lägenhet i ett gruppboende och jag brukar hälsa på en gång i veckan, oftast på helgen. För att motivera skrivandet använde jag ofta musik. William älskar musik! Att sjunga eller spela musik är ett bra sätt att få kontakt. Jag ville nu att han skulle förstå att han kunde önska musik genom att skriva en artist eller en låttitel.

Första genombrottet skedde 2 dec då han skrev L-I-S-A vilket i Williams värld betyder Lisa Nilsson. Då fick han förstås höra Lisa Nilsson. Hon är en stor favorit.

Den 28 dec var vi hemma hos handledaren tillsammans med några andra fc-skrivare. Det blev en julfest med mat och musik och en inspirerande stämning. Där skrev William B-U-L-L-E och då fick han det.

Jag fortsatte träna fc med William i stort sett varje helg under vintern. William kämpade på men det var inte förrän 29 mars som det kom ett tydligt ord igen och det var ordet H-J-Ä-L-P. Den gången hade jag godis i en glasslåda. William kunde inte få upp locket och ville helt enkelt ha hjälp. Det är fantastiskt att han valde att skriva hjälp istället för, som han brukar göra, bara visa med handen. Det tyder på att han börjat förstå vitsen med fc. Nästa tydliga ord kom den 4 maj. Då satt vi i Williams soffa och han skrev M-J-Ö-L-K, vilket han givetvis fick! Den 21 augusti, efter ett längre uppehåll under sommaren, skrev han L-Y-S-S-N-A O-C-H….? Sedan kom, som jag tyckte, bokstaven G ett flertal gånger men kanske läste jag fel för det blev inte mer. William tröttnade och sedan var koncentrationen borta.

William och jag har nu skrivit fc under ca ett år. Det blir tyvärr inte oftare än max en gång per vecka. Då är det mycket som ska stämma. Vi ska helst vara pigga och koncentrerade och det ska vara lugnt och fint omkring oss. Det är inte alltid det går. Dessutom är det ju så att vi är mor och son och redan har en sorts ordlös kommunikation. Jag vet vad William menar när han drar mig i armen och ser mig djupt i ögonen, när han letar upp min iphone, när han pekar på en bild med frukt på etc etc. Dessutom vet han att jag oftast vet vad han menar! Det är svårt att spela dum i de lägena. Efter 22 år är jag rätt bra på att gissa.

Men fc är något helt annat än att gissa vad en person vill äta eller lyssna på. Fc öppnar upp en helt ny värld!! Med fc kan man ju uttrycka sig oändligt. Det har inte William fattat riktigt än. (Eller så är det jag som inte har fattat vad han skriver?) Ännu så länge blir det mest något han vill ha. Det är enklast. Det räcker med ett ord och det är konkret och lätt att återkoppla. Men även om man aldrig kommer så långt att man kan uttrycka abstrakta saker som känslor och tankar så är ju ett önskemål om vad man vill äta nog så viktigt. Om man nu t ex vill ha mjölk och det inte finns någon mjölkbild att tillgå så kan man ju skriva mjölk via fc.

Jag är övertygad om att William skulle skriva mer om han fick mer träningstid och också fick skriva med någon som inte är hans mamma. Någon som kan tekniken, som han litar på men som inte känner honom riktigt så väl som jag gör. Den mest perfekta platsen vore ju förstås hans DV! Tänk om William och de av hans kamrater som vill kunde få chansen att träna på denna kommunikationsform varje dag? Det hade ju varit strålande. Det kostar ingenting heller. Och en fc-platta kan inte krångla så som en dator eller annan teknisk utrustning kan göra.

Jag förstår ärligt talat inte varför fc skulle vara så ”fel” att använda i Sverige? Det fungerar ju bra i andra länder. Att förbjuda en kommunikationsform – ett språk – är ungefär lika inhumant som att förbjuda våra barn att lära sig engelska och sedan skicka dem till England – med teckenspråk och en låda med bilder. Det blir ett väldigt fattigt språk. Det är så våra funktionshindrade personer utan tal har det i Sverige idag.

Som mamma har jag alltid känt att det finns något oändligt klokt hos min son. Det skulle jag naturligtvis vilja ta del av. Jag vet inte om fc är nyckeln men jag vet att han kan och jag tror att han kan mer! Jag, Lisa, bulle, hjälp, mjölk och lyssna är sex oerhört viktiga ord som det tagit mig ett år att få fram. Med mer träning skulle det kanske kunna bli 60 ord under 2014? 600 ord under 2015 osv.

Det är svårt att tänka om och att behöva inse att världen kanske är större än vi tidigare trott. Vi måste vara öppna och kanske lite modiga? Tänka om. För tänk om det faktiskt är så att det sitter en mängd s.k. utvecklingsstörda runt om i världen och har massor med tankar och känslor som vi inte vet om? Som vi inte vill höra talas om. För att vi inte törs? Är det så att vi är rädda? För vadå? Hur det är att ha en annorlunda kropp? Att inte kunna tala? För vackra dikter? Kloka tankar? Obehagliga sanningar om vad vi ”normalstörda” utsätter dem för? Eller bara helt enkelt att de ska få en möjlighet att berätta vad de vill ha till middag? Är det ”farligt” det?

Jag tänker fortsätta att skriva fc med min son så länge det känns bra och så länge William vill. Att det inte gått obemärkt förbi bekräftas av personalen på både DV och boendet, när dom säger att William det senaste året blivit gladare och lugnare samt mycket mer intresserad av kommunikation på alla plan. Bilder och PECS och allt vad det heter. Han VILL verkligen förmedla vad han vill. Han vill kommunicera! Det KAN ju faktiskt finnas ett samband? Och att inte bry sig om det sambandet, det vore verkligen utvecklingsstört!

Den kloka blicken

Jag har sett Den kloka blicken genom åren. Den som William ger ibland. Som säger ”allt”. Det är så han har ”pratat” med mig hela sitt liv. Med Den kloka blicken. Och det har ju funkat. Jag har bara undrat ifall jag har förstått rätt?

Onsdag 4 juni 2014 var Joakim och Margareta och jag hemma hos William på kvällen. William var nysnaggad och fin. Han såg lite konfunderad ut när det stövlade in tre personer. Han är ju inte precis van vid besök och Joakim har ju aldrig varit hemma hos honom förut. Joakim tyckte att William hade ett ljust hem. William visade oro och tog på sig den allvarliga och smått irriterade blicken.

Vi började med att äta glass med fruktsallad vid Williams köksbord. Det gick jättebra. Och William bytte min och såg betydligt gladare ut med lite glass i magen. När han ätit färdigt drog han bort mig till TV:n, som för att säga ”ska vi inte titta på film nu då?” Jo för jag hade ju berättat för honom sist jag var där att vi skulle titta på film med Joakim och Margareta.

William är van vid att titta på Mora Träsk. Han har 3 Mora Träsk dvd:er. Då och då brukar jag visa filmen om honom själv, den där han är 6 år och är med i Rebeckaskolans musikprojekt. Han brukar inte uppskatta det så värst utan ser hellre på Mora Träsk.

Jag satte nu på Joakims film. Den heter Var är Joakim? och handlar om fc. William tittade intresserat och fick en nyfiken hållning. Han känner alla i filmen. Förutom Joakim själv; Joakims mamma Eva, Margareta och Ulrik. Filmen är inspelad hemma hos Margareta och Ulrik på Orust. Där har vi varit ett par gånger. Där trivs han.
Vid tre tillfällen visade William t*y*d*l*i*g*t att filmen berörde honom.

Första gången var när Eva berättade att det jobbigaste för en förälder till ett barn med autism är oförmågan till kommunikation. Då stod William bredvid mig och jag tittade på honom och sa att ”det tycker jag också” och då VET jag att han inte bara lyssnade – han förstod. Och jag såg ett stråk av sorg i hans ögon och jag förstod att det inte bara är jag som tycker att detta är jobbigt. Det tycker han också!

Andra gången var när Joakim sa att ”det är hemskt att inte alla får skriva fc”. Detta är den starkaste scenen i filmen enligt min åsikt. Det är då Joakim får tårar i ögonen och går undan från kameran. Då gick William fram till Joakim och tog honom om hakan. Jag tror att han menade att det var bra sagt.

Tredje gången var när filmmusiken drog igång en bit in i filmen. Det är en kvinna som heter Mariama som sjunger övertonssång. När hon började sjunga blev det helt stilla i rummet. William slutade nästan andas och man riktigt KÄNDE hur han lyssnade.

William stod upp hela filmvisningen, ca 40 min. Han stod oftast bredvid mig. Då och då mmm:ade han och drog i mig. Vid ett tillfälle övergick mmm:andet till mamamamamama. Några gånger fick jag Den kloka blicken. Han såg glad ut och log ofta. Han tyckte om filmen, det vet jag, och han TITTADE!

Efter filmen fc-pratade vi i en halvtimme innan Joakim och Margareta åkte hem. William skrev, två gånger!, att det bästa med filmen var musiken! Sedan skrev han lyssna, bus, ha det så bra och hejdå. Joakim skrev att han ville att William skulle skriva en bok. (Det vill jag också!)

William satt lugnt och fint i soffan medan vi skrev. Vid ett tillfälle sträckte han sig själv efter fc-plattan (!!!) när jag hade lagt den på bordet. Det var en tydlig gest som gjorde mig rörd. Margareta sa att hon aldrig sett honom så koncentrerad och lugn förut. ”Nu skriver ni ju!” sa hon. Och det gjorde vi. Och hela tiden hade William liksom ett nytt medvetande, en klarare blick, ett större lugn. Han hade Den kloka blicken hela tiden!
När jag skulle gå och personalen kom ville William putta ut Viktor (som var ny personal och gick bredvid). Det var också första gången som jag riktigt kände att han inte ville att jag skulle gå.

Att William skrev hjälpte mig att kapitulera inför insikten att han inte bara har en klok blick – han ÄR klok! Hela tiden. Och jag vet inte varför jag liksom trott att han bara är det ibland? Att han bara skulle vara klok då han ger mig den där blicken? Att han bara för att han har blöjor och inte kan tala skulle vara korkad på nåt sätt? Precis som jag misstänker att en del personal tror…

Jag skäms att behöva erkänna att jag rätt ofta behandlat William som ett stort barn och inte som den kloke unge man han faktiskt är. Jag hoppas att vårt skrivande tar fart nu. Nu när William förstår att jag förstått. Filmkvällen var inte bara ett uppvaknande för William – utan kanske ännu mer för mig!

Det är stort att vara mamma åt William.
Kicki

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Carl om Viktor

Kan du tänka dig att tillbringa dag efter dag, kväll efter kväll, år ut och år in i tystnad? Att aldrig få uttrycka en tanke du tänker, aldrig få klä en känsla i ord eller respondera på omgivningens inblandning i ditt liv?

När jag första gången mötte Viktors ögon upplevde jag en hel värld av kunskap och känslor som förmedlades genom hans ögon. Men hur skulle jag kunna få ta del av det hans ögon förmedlade?

Viktor saknar förmågan till verbalt tal. Han levde vid den tidpunkten helt enligt anvisningar av sin omgivning hela tiden, oförmögen att med ord berätta hur han vill ha det. När omgivningen vill olika saker har han inga svårigheter att uppfatta omgivningens uppmaningar och vilja. När det som omgivningen vill inte alls passar in i det Viktor vill, blev/blir det med yviga kroppsrörelser och ”höga ljud” som Viktor försöker förmedla att han inte samtycker till omgivningens ”påhitt”.

När jag lärde känna Viktor var de två mest använda orden i hans vardag ”Nej Viktor”, något som förmedlades av såväl personalen i boendet som av skolpersonal och av Viktors skolkamrater…

Så fort Viktor närmade sig en skåpdörr, ett kylskåp, en bricka med smörgåsar eller något annat ljöd ett kraftigt ”Nej Viktor” genom rummet, ofta från flera olika håll. Jag kände mig illa berörd av alla dessa ”Nej Viktor”, kände hur ekot från dessa ord fortplantade sig genom min kropp och det väckte frågan i mig hur jag skulle reagera och agera om det var jag som ständigt var omgiven av detta nej.

Så småningom fick jag följa med Viktor till tre olika dagliga verksamheter på PRAO. Viktor gick sitt sista år i en särskola och skulle in i arbetslivet. Hans mamma hade utverkat rätten till Viktor att få testa olika verksamheter innan han bestämde sig. Då vi hade prov-jobbat på tre olika ställen ville Viktors mamma veta vilken av arbetsplatserna Viktor helst ville vara på. Hon frågade honom via FC och fick alltid samma svar. Hur hon än frågade vid olika tidpunkter blev svaret alltid detsamma. För att vara säker på att svaret verkligen var korrekt bokade hon tid hos sin FC-lärare för Viktor. Hon bad läraren fråga Viktor vilken plats han ville arbeta på, utan att tala om för varken läraren eller mig vilken plats Viktor valt.

Som elevassistent blev det min uppgift att följa med Viktor till FC-läraren. När jag för första gången fick se honom skriva med en stödperson på en dator trodde jag knappt mina ögon!!! Här hade jag suttit i killens klassrum och tragglat alfabetet, pekat på bilder av frukter och grönsaker samt räknat på kulram i flera månader – och så skriver killen långa, grammatiskt korrekta meningar på felfri svenska om vilken verksamhet han vill arbeta i och varför. Behöver jag nämna att det visade sig vara samma verksamhet som han skrivit om med sin mor?

När vi återkom till skolan frågade jag rektorn, fortfarande helt omtumlad av mina upplevelser, hur det kommer sig att man inte kommunicerar med Viktor genom FC. Jag var uppriktigt upprörd över hur Viktors förmåga att kommunicerade fullständigt förbisågs. Jag hade tidigare hört att Viktor skrev med sin mamma genom FC men hade inte förstått vidden av det hela. Som svar fick jag: ”Vi har valt att följa Socialstyrelsen direktiv och de avråder från användandet av FC.”

Detta var ett för mig helt obegripligt svar! Har en myndighet rätt att bestämma hur Viktor får eller inte får kommunicera??

När jag våren 2013, efter privatlektioner i FC en gång i veckan i ca 5 månader äntligen hade förvärvat hantverket i stödjandet, började Viktor och jag att samtala med varandra på datorn. Vår tillvaro och gemenskap förändrades på ett fullständigt oväntat sätt och detta blev början på en vänskap som tagit oss på resor både inom Sverige och ut i Europa, på kurser och konserter och idag umgås jag med Viktor på samma villkor som jag umgås med mina talande vänner. Vi går på restaurang och äter, vi går långa promenader, vi kollar på tv tillsammans eller besöker gemensamma vänner. Det enda som skiljer våra träffar från mina träffar med talande vänner är att jag alltid har min dator och min bokstavstavla med mig – för utan den blir det fortfarande bara mina gissningar om vad Viktor vill som dominerar vårt umgänge. Via datorn och bokstavstavlan är Viktor alltid fullt delaktig i det vi gör J

Skrivet 2015-10-09 av Carl, vän med Viktor sedan 2012

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Som avslutning på dessa berättelser kommer ett samtal med en man, Andreas Osika, vars mamma Hilke förde FC till Sverige. I diskussionerna om det fysiska stödet skrev Andreas för en kort tid sedan sin förklaring. Han erbjöd oss att få samtalet till vår hemsida. Det tackar vi för. Så här skrev han:
Hilke: “Hej Andreas, vad vill du säga?”

Andreas: “Jag heter Andreas och kan inte tala. Men när min mor eller någon annan trycker min hand kan jag känna den och då kan jag skriva med pekfingret på datorns bokstäver. Det är det roligaste jag vet. För då kan vi samtala om allt som intresserar mig. … Livet är så tråkigt. Jag kan inte göra något med mina händer mer än att äta. Det är så tråkigt.
Nu skulle jag vilja berätta att jag tidigare inte kunde tro att jag skulle kunna kommunicera med någon annan människa. Men kommunikation med stöd har hjälpt mig att leva ett mera normalt liv. Det är det bästa för oss som inte kan tala.”

Senare hade de följande samtal:

Hilke: Hej Andreas, vad vill du säga?”

Andreas: Hilke har skickat iväg saker i brev (informationsmaterial). Det är underbart. Nu kan alla läsa hur viktigt det är för assagar att kunna kommunicera.

Hilke: Käre Andreas, vad är assagar?”

Andreas: Det är vi som inte kan tala. Vi är inte så dumma att vi inte kan tala utan vi känner inte vår tungas och läpparnas rörelser och då kan vi inte använda vanligt språk. Då måste vi lita på att ni trycker vår hand så att vi känner vår hand så att vi kan använda vår hand till att peka på bokstäverna på datorn. Nu vill jag få mera choklad.

Hilke: Detta var ju en utmärkt förklaring för ert skrivande när ni nu inte kan tala!

Andreas: Nu vet du inte att ingen kan tro oss om ni bara visar vad vi har skrivit. Ni måste alltid förklara varför vi inte kan tala och varför vi kan skriva istället.

Hilke: Då borde jag skriva ut det du nu har skrivit och ge det till folk som inte skulle kunna förstå det på annat sätt.

Andreas: Det är en god idé. Nu vill jag åka tillbaka.